허종식 의원·폐고혈압진료지침위·한국폐동맥고혈압환우회, 폐동맥고혈압 환자 생존율 개선을 위한 토론회 성료

[ 제주교통복지신문 ] / 기사승인 : 2021-09-16 13:14:37 기사원문
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[제주교통복지신문 임의순 기자] 폐동맥고혈압진료지침위원회와 한국폐동맥고혈압환우회가 국회 보건복지위원회 소속 허종식 국회의원(더불어민주당, 인천 동구미추홀구갑)과 함께 지난 15일 개최한 ‘국내 폐동맥고혈압 환자의 생존율 개선 대책 수립을 위한 국회토론회’를 환우와 의료진 등 약 100여 명이 참석해 성황리에 마쳤다고 16일 밝혔다




허종식 의원의 유튜브 채널인 ‘허종식 TV’를 통해 생중계된 이번 토론회는 세브란스병원 심장내과 장혁재 교수가 좌장을 맡아 충남대학교병원 심장내과 박재형 교수의 주제 발표와 한국폐동맥고혈압환우회 윤영진 회장의 사례 발표가 이루어졌다. 토론에는 ▲보건복지부 건강보험정책국 보험약제과 양윤석 과장 ▲질병관리청 만성질환관리국 희귀질환관리과 이지원 과장 ▲건강보험심사평가원 약제관리실 약제기준부 하성희 부장이 참석해 국내 폐동맥고혈압 환자의 생존율 개선 대책 수립을 위한 열린 의견을 나눴다.





토론을 주최한 허종식 의원은 개회사를 통해 “폐동맥고혈압은 국내 환자가 매우 적고 인지도도 낮아 소외 질환으로 꼽힐 만큼 관심이 크지 않았다.”며, “코로나19라는 전세계적 팬데믹 상황으로 이 같은 희귀질환이 더욱 소외됨에 따라 환자들도 더 큰 어려운 시기를 보내고 있다”고 지적했다. 이어 "폐동맥고혈압의 낮은 국내 생존율 개선을 위해 질환에 대한 위험성과 심각성에 대해 알리고 조기에 적절한 치료가 이루어질 수 있도록 사회적 관심과 정책적 노력이 필요하다”고 토론회의 취지를 설명했다.





첫번째 발표자로 나선 충남대학교병원 심장내과 박재형 교수는 폐동맥고혈압의 국내 임상 치료 현황 및 임상 진료 지침의 중요성에 대해 소개했다. 또한, 한국, 영국, 일본 등 각 나라별 폐동맥고혈압 병용요법에 대한 보험 급여 기준과 함께 현재 국내외 진료가이드라인과 병용 요법 처방 비율이 적은 점과 ‘고위험군’에서만 병용요법이 적용되는 국내 보험 급여 기준의 문제점을 지적하며 기준 변경 필요성에 대해 강조했다. 마지막으로 폐동맥고혈압 환자들이 전문적인 치료를 바탕으로 생존율 개선에 도움이 될 수 있는 전문치료센터 건립의 필요성을 강조하며 발표를 마쳤다.





이어서 두번째 발표자로 나선 한국폐동맥고혈압환우회 윤영진 회장은 “폐동맥고혈압이 질환에 대한 인지도가 낮고 증상이 다른 여러 질환으로 오인되어 많은 환자들이 진단 시기를 놓치거나 정확한 치료를 받지 못하고 있다. 저 또한 발병 후 진단받기까지 4년이라는 시간이 소요되었다.”며 “폐동맥고혈압 환자들은 증상이 악화되면 걷고, 먹고, 숨 쉬는 가장 기본적인 것들이 불편해지고, 진단을 받더라도 병이 악화되어야만 건강 보험을 적용받을 수 있어 몸과 마음이 함께 지쳐간다.”고 토로했다. 이어 “환자들은 고가의 치료제 개발이나 도입을 요구하는 것이 아니라, 질환이 하루빨리 알려져 제도권 안에서 최소한 다른 나라와 동일한 치료 선택권을 가질 수 있기를 바라는 것이기에 조속히 최신 치료 기준을 적용해달라”고 강조했다.





이어진 자유토론시간에 첫번째 토론자로 나선 보건복지부 건강보험정책국 보험약제과 양윤석 과장은 “폐동맥고혈압 질환에 대한 인식 제고 필요성에 공감하고, 학회 주도로 진료 지침을 만든 것에 대해 고무적인 일”이라고 언급했다. 이어 급여기준이 진료 지침과 잘 맞지 않는다는 지적에 대해서는 “작년 8월 대한심장학회에서 신청한 급여기준 개선안을 바탕으로 올해 7월에 전문가 자문회의를 거쳐 복지부에 검토보고서 보내왔다.”며 “내용을 살펴보고 있는 중이고, 환자 관점에서 중점적으로 살피겠다.”고 답했다. 이어 “급여에 대한 검토 원칙은 우선순위를 고려하는 것이므로 임상적 유용성과 비용 효과성 관점에서 검토하겠으며, 잘 조율될 수 있도록 학회 및 제약사 등이 힘을 보태주셨으면 한다.”고 말했다.





질병관리청 만성질환관리국 희귀질환관리과 이지원 과장은 “질병관리청에서는 각 지역별 희귀질환 환자에게 양질의 치료를 제공하고자 희귀질환 거점센터 사업을 운영 중이며, 특화 질환인 폐고혈압 전문센터운영 등을 통해 진단·치료·관리 등 의료접근성 향상을 기대하고 전문 치료를 받을 수 있도록 인프라를 마련 중”이라고 밝혔다. 이어 “조기진단 및 치료 관련해서는 현재 운영 중인 희귀질환 거점사업을 통해 홍보와 교육을 환자단체와 함께 협업하는 것도 도움이 될 것으로 생각한다.”며 “홍보와 교육을 강화함으로써 좀 더 신속하게 진료시스템에 접근할 수 있도록 노력하겠다.”고 의견을 밝혔다.





마지막으로 건강보험심사평가원 약제관리실 약제기준부 하성희 부장은 폐동맥고혈압 약제 현황 및 급여기준에 대해 치료 약제 현황 및 약제 급여기준, 급여기준 개선 및 향후 검토 사항에 대해 소개하며 “현재 폐동맥고혈압 급여기준 개선과 관련해 자문위가 지난 7월 이뤄진 상태이며, 보건복지부로 검토보고서가 전달된 상태이기 때문에 심사평가원에서도 폐동맥고혈압 치료를 위해 급여 지속 확대와 함께 환자들의 삶의 질이 향상되도록 노력하겠다.”고 밝혔다.





이어진 질의응답 시간에는 조기병용요법 급여 미적용으로 인한 폐동맥고혈압 환우 및 보호자의 고통, 급여 제도 확대 및 폐동맥고혈압 전문센터 건립 필요성 등에 대한 활발한 논의가 이어졌다.





허종식 국회의원(보건복지위원회)은 “이번 국회토론회를 통해 보다 국가적 차원에서 희귀질환에 대한 관심과 지원이 확대되어야 할 것이며, 국회 보건복지위원으로서 이미 제출된 검토보고서의 진행 상황을 주시하겠다.”고 전했다. “또한 관련 산하기관들과 소통하고 협력하여, 희귀질환 환자들을 위한 구체적이고 다양한 정책개발을 통해 희귀질환 환자들의 삶의 질 향상에 더욱 노력할 것이다.”라고 전했다.

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