(수원=국제뉴스) 김만구 기자 = 경기도가 자치법규(道조례)로 정한 ‘희귀질환 관리·지원 제도’를 무용지물로 만들고 있다는 지적이 경기도의회에서 제기됐다.

김용성 도의원은 12일 도 보건건강국에 대한 행정사무감사에서 “4년 전 ’경기도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례‘를 제정했음에도 예산 확보는 물론이고 사업 검토조차 하지 않고 있다”면서 질타했다.

이어 “도에서 사회적 돌봄 사각지대에 놓인 희귀질환의 현실을 외면하는 것과 마찬가지”라고 개탄했다.

김 의원에 따르면 올해 9월 기준 경기도내 희귀질환자는 4,296명에 달한다.

김 의원은 “희귀질환은 유전적 요인으로 인해 가족 내 재발이 많다”면서 “희귀질환 가족에 대한 심리상담 지원이 필요하다”고 주문했다.